É o meu irmão!

Inventam tantas datas comemorativas. Dia dos pais, dia das mães, dia dos namorados, dia disso e dia daquilo. Eu sei que são datas que muitas vezes perdem o sentido afetivo e fica somente o propósito comercial. Contudo depois que tive meu segundo filho passei a desejar a criação de uma outra data desse tipo. O dia do irmão. Que tal?
Acredito que até meu papel como irmã ficou mais verdadeiro depois que passei a acompanhar a relação entre meus dois meninos. O incrível é que mesmo o mais velho sendo uma pessoa com necessidades especiais a relação dos dois está passando por todas as etapas normais. Ciúmes, brigas, proteção, companherismo, disputa;  mesmo eles tendo universos, dificuldades e personalidades diferentes.
O pequeno Vicente observa todo o contexto familiar e a maneira como cuidamos do JV. Acorda o irmão com beijos de manhã chamando-o para tomar café e ir para a escola. Adora  passear na cestinha da bicicleta adaptada do irmão e está sempre disposto a me alcançar roupas, meias, tênis, na hora que estou vestindo o JV e quando ninguém está olhando (nessa hora que você comprova que está tudo indo bem) abraça o irmão sem receio de perder seus cabelos, e diz baixinho: Te amo João.
Infelizmente ele não tem a resposta como gostaria de ter. JV não fala. Aliás, fala somente vovó e vavá.
Numa manhã, tentando reverter a situação de frustação, iniciei o seguinte diálogo:
-Filho, sabia que o João te ama?
Vicente olha para o nada vasculhando seu pensamento.
- Não ama não mamãe. Ele não fala comigo. (nunca esquecerei seus olhinhos tristonhos me contando isso)
Silêncio para mamãe pensar. O que dizer para uma criança de 2 anos que ela seja capaz de compreender?
- Vicente, o João não sabe falar, ele tem um dodói na cabecinha. Por isso não consegue dizer que te ama mas ele te ama, olha como ele sorri para você e fica feliz quando você o abraça.
- O dodói não é na cabeça é no dente! (se referindo a um aparelho expansor que o JV usa nos dentes) E eu também tenho dodói olha!

Não adianta. Só o tempo, a vivência e o exemplo das pessoas da nossa volta é que nos fazem entender algumas situações.
Na escolinha do JV tem somente crianças com algum tipo de deficiência. Lá tem um moço, um homem de 20 e poucos anos com aparência de um menino. Ele se chama Guigo. É o irmão do meio numa família de três filhos homens. Às vezes vou levar o João e encontro algum deles entregando o irmão para as terapeutas. Fico observando a forma como eles se relacionam com o irmão especial. É muito bonito de ver o respeito e a comprensão - permitam-me essa frase manjada.
A mãe deles um dia me contou que quando o mais velho se formou em direito havia uma preocupação de como fariam com a situação pois o Guigo costumava ficar muito agitado com tumulto e palmas. Orientada pelas terapeutas a perguntar ao formando o que ele achava, se Guigo deveria realmente participar desse evento, emocionada, a mãe me contou que ele olhou para ela meio surpreso com o questionamento.
-Como assim mãe? Ele sempre esteve incluído em todos os momentos. Vamos apenas ajustar as coisas mas excluí-lo jamais. Ele é meu irmão e também quero dividir com ele minha conquista.
Eu choro agora mesmo, contando isso para vocês. Os irmãos... eles simplificam tudo. Só precisam crescer  num ambiente em que tratem a diferença com naturalidade,  sem ficar focando e exaltando a situação adversa o tempo todo.
Agora lembro outra situação que aconteceu na família do Gabriel - que possui a mesma síndrome do João. Síndrome de Angelman. A mãe Gladis me contou que quando eram pequenos o irmão mais novo brincava num campinho na frente da casa; de repente, o irmão especial saiu correndo - meio desajeitado,  ao encontro do irmão mais novo e se agarrou na tela pelo lado de fora.
Uma das crianças comentou:
- Lá vem aquele menino louco!
Eu fico aqui tentado imaginar e me colocar no lugar do menino. Como deve ter sido duro para o caçula ouvir isso e ainda ter força para responder:
 - Ele não é louco! Ele é meu irmão!
Virou as costas e com lágrimas nos olhos foi ao encontro do irmão.
Ele tem razão em defender seu irmão. Os irmãos das crianças especiais geralmente são leais, muitas vezes sofrem sozinhos com a incerteza de como agir, com as piadinhas dos colegas, com a ignorância humana.
Temos que estimular as crianças a saberem conviver com todos. Só assim e com diálogo franco e direto elas vão aprender a respeitar todas as pessoas. Crianças aprendem rápido, são curiosas, são espontâneas. Quando você perceber que seu filho fica confuso diante de uma pessoa com deficiência, ou com alguém de outra etnia, ou orientação sexual, esse é o momento de ensiná-lo que somos todos diferentes fisicamente e nos estilos de vida  mas somos todos iguais como seres humanos. Todos nós somos deficientes em alguma coisa. Ninguém é perfeito.
E então, devagar ele vai começar a apreciar e aceitar cada pessoa do jeito que ela é e você estará ajudando a diminuir o preconceito e discriminação do mundo. Além do mais, poderá sentir orgulho ao ver seu filho(a) se formando uma pessoa do bem.
Não é fácil explicar para eles e nem impossível.
Vai ter sempre aqueles pais que vão pensar "O que tenho a ver com isso?Não faz parte do meu universo!"
Meus amigos. Quem tem a bola mágica aí? Não sabemos o dia de amanhã. Quando resolvemos ter um filho não estamos comprando uma propriedade particular. Precisamos guiá-lo e tentar educá-lo para que ele contribua com a evolução humana.
Enquanto isso, vou lidando naturalmente com a vida da minha família  e na medida certa e pontual vou ajudando a construir o entendimento do pequeno Vicente.
E claro, sem deixar de elogiá-lo e beijá-lo toda vez que ele demonstra seu afeto pelo irmão.

-Meu irmão mamãe! O João é meu mano! Só meu. Não fala. Ri. É meu. Irmão.

Aceitando o seu dom

Tem gente que tem o dom de falar, de convencer, de curar, de vender.
Tem gente que tem o dom de cantar, de representar, de ensinar, de prever.
Tem aqueles que sabem calcular, administrar negócios e bens.
Podemos ter apenas um ou vários dons.
Eu sei que um dos meus dons é de escrever... consigo me comunicar com o mundo e comigo através da escrita. E me encontro nessa dança de palavras que descrevem a vida.
Só preciso exercitar.
Que tal me ajudarem a trabalhar isso?
E talvez com o tempo os meus textos possam ser úteis para algumas pessoas. Sem dúvida, esta é a maior recompensa.

Abraços.

UM ANGELMAN EM MINHA VIDA

No dia-a-dia percebo em algumas pessoas a busca insistente por respostas. Existe uma pergunta latejante no olhar de cada uma delas. Como você consegue viver assim? Como consegue sorrir sendo mãe desse menino dependente, que não fala, nem caminha normalmente, que é diferente de  tão diferente? Como consegue viver assim?
De repente encontro no trajeto dos meus olhos, faces armadas de piedade e desconforto quando num descuido, o meu garoto puxa a bolsa de uma senhora no Shopping Center; solta uma gargalhada num momento impróprio; morde o brinquedo predileto ou “baba” no mar porque literalmente está diante do lugar que mais adora neste planeta. Como você pode viver assim? Mãe desse menino imperfeito?  
A compaixão sem limite impede algumas pessoas de enxergarem o óbvio, que o essencial é invisível aos olhos. A sensação de tragédia perpetua a tal ponto que muitas pessoas ainda pensam que pessoas com deficiência são um castigo para a sociedade e um fardo insuportável na vida dos seus familiares. Poucos têm a audácia de ousar pensar ao contrário e ver nessas crianças uma chance de equilíbrio e salvação para a humanidade. Mas espera aí, como você pode viver assim? Mãe desse menino anormal?
Mães de pessoas com deficiência não tem nada de coitadas. Isso não passa de conspiração e preconceito. São mulheres fortes como rochas, talvez sofridas, ou completamente cheias de afeto.Coitadas jamais. Mas como vocês podem viver assim? Coitadas sim.
Claro que temos nossos momentos de crise de ausência, de exílio pessoal, de cansaço físico e esgotamento mental. Mas quem não os tem? Cada pessoa tem seus motivos para silenciar a alma, cada um tem seu limite para dor, amor, força e fé, independente da vida que possui.
Ninguém recebe além do que pode carregar. Essa é a maior verdade que existe.
Nós mães de pessoas especiais temos uma pequena mudança no trajeto de nossas vidas, e vamos aprendendo que a vida é hoje, que o ontem é irretocável e o amanhã ninguém sabe, pertence somente a Deus.
Aprendemos que esses anjos vestidos de gente são nossos companheiros de viagem, a longa viagem da vida, e que vieram com a missão de sentarem ali do nosso lado, na janelinha do trem e com seus olhos empolgantes irem apontando para as belas paisagens que passam velozmente pelo nosso caminho. Com nossos guias particulares – anjos guias, a gente aprende a enxergar a vida do melhor ângulo e a apreciar a nossa viagem seja qual for a origem e o destino. Simplesmente porque a viagem da vida é uma benção.
Nós mães especiais, aprendemos com o tempo, que às vezes é necessário se distanciar um pouco de tudo, aceitar os pensamentos que afloram na mente inquieta, e nos permitir sofrer, chorar, lavar a alma, e assim acordar sem dor, sem culpa e renovada pelo espírito de Deus, que entra em nós através da nossa passagem secreta, uma porta especial de encontro com Ele: nossos filhos. Jamais estaremos sozinhas se aprendermos a amar essas crianças. Mas como vocês podem viver assim?
Claro que muitos sonhos tiveram que ficar fora da nossa viagem, mas não porque nossos filhos nos impediram de trazê-los, mas por que sonhos são para realizá-los ou descartá-los. E com nossos companheiros de viagem, só temos tempo para viver, não podemos carregar o que não é necessário.  Ah, mas como vocês podem viver assim?
É verdade que mães de Angelman’s padecem no paraíso ao quadrado. São emoções extremas multiplicadas por dois. A dor e o amor lado a lado e em dose dupla. No final das contas, o amor é sempre mais forte. Sempre vence.
E mesmo com a mentalidade ainda exclusiva da sociedade. Mesmo não nos vendo representadas nos comerciais do dia das mães, nós vivemos assim. Mesmo a humanidade tentando nos ignorar como se nós não vivêssemos como as outras pessoas, não comprássemos perfumes, bolsas, roupas, alimentos; nem viajássemos, muito menos namorássemos... Tudo bem, nós vivemos assim. Enquanto a sociedade nos rotula e define nossa vida como trágica(ou azar do destino), nós estamos vivendo e surpreendendo algumas pessoas que cruzam o nosso caminho e se despertam, despindo seus pré-conceitos quando nos enxergam vivendo assim, felizes assim, tristes assim, como qualquer outro ser no mundo. E percebendo que nós vivemos normais com nossos filhos tão diferentes de tão especiais. Deficientes, anjos, gente, apenas gente, como eu e você.
Filhos não são nossas bagagens, são nossos companheiros de viagem. Como você pode ser feliz assim?
Pare agora e escute meu coração.
Se você enxergar um Angelman com o coração vai entender que amor existe, que Deus existe e que Ele está ali dentro daquela criança sem maldade, sem ressentimentos, sem preconceito, sem o seu padrão de perfeição, mas repleta de milagres e de felicidade.
Você ainda quer saber como posso viver assim?
Simples então, você enxerga com os olhos e eu enxergo com o coração.